雷鳴と強い雨・風、とくしま難病支援ネットワーク総会、徳島きょうされん運営委員会

　先程から強い大ぶりの雨と強い風、雷鳴で、連日の猛暑が少し和らいできた。
　15日（土）は鳴門市できょうされん徳島支部の運営委員会があったので参加した。会場はレストラン「クレエール鳴門」であった。4月に営業をはじめて、徳島新聞にも紹介された。「ふるさと君渦潮編」という14階建てのマンションの14階にある。眼下にはには鳴門海峡が見える。素晴らしい展望で全部で169戸あり、そのうち26戸でタイムシェアができる。県外の人が多くマンションの所有者のようである。したがって連休や夏休みには多くの方が泊まりに来て、釣りや大塚美術館見学などで休日を楽しんでいるようである。きょうされん徳島支部に加盟しているレストラン運営者に開業の経緯や苦労話、今後の展望などについて話してもらった。
　運営委員会ではきょうされん第40回全国総会、国会請願行動、四国ブロック代表者会議などについて報告があった。また、8月19日・20日に愛媛県今治市の湯ノ浦ハイツでおこなわれる、第17回四国ブロック学習交流集会の徳島県の任務分担についても話し合った。

　16日（日）は徳島県立障がい者交流プラザでとくしま難病支援ネットワークの第13回総会があったので参加した。昨年に引き続き議長役を仰せつかった。徳島県知事からの挨拶（代理）や国会議員・県会議員からのメッセージや挨拶があった。例年のとおり総会は問題なく無事に終えた。事業報告や決算書、事業計画や予算などが可決された。会長には近藤宏さん（徳島肝炎の会事務局長が留任した。引き続きご苦労様です。
　総会の後には、「難病対策普及啓発講演＆コンサートがあった。今回は、NPO法人肺高血圧症研究会代表理事の重藤啓子さんが「肺高血圧症と、生きる喜び、歌うよろこび」と題して話をし歌も歌った。　

　研究会のホームページの紹介によると肺高血圧症とは、「特発性肺動脈性肺高血圧の場合、以前は診断されてからの余命はせいぜい３年弱と言われていました。患者数も極めて少なく、発症率は１００万人に２人程度（潜在的患者数はこれよりかなり多いだろう、と推測されます）と考えられます。このため、一般的に医師は教科書で見た程度の知識しかなかったり、実際には患者を診た事がない、というケースが見受けられます。残念なことに治療ができる病院の数も限られています。患者もかかりつけの病院に同じ患者が少ないため、孤独感を持ちがちです。
　以前は根治治療といえば肺移植しかありませんでした。ただここ数年で新薬の開発が驚異的に進み、内科治療による延命の可能性が出てきました。また、現在抗がん剤（内服）を含めた数種の新しい薬剤の肺高血圧症への効果が内外で解明されつつあり、今後の適応が強く期待されています。
　一般的な病状としては、まず息切れがひどくなり、平地は歩けても階段や坂道を登ることが困難になってきます。安静状態では外見上、特に異常はありません。但し疲れやすい病気であるため、仕事等をさぼっていると誤解されたりすることもありがちです。高校に通っていた患者からは、同級生から病気であることをなかなか認めてもらえず仲間外れにされた、という体験談も寄せられています。早く病気を発見して正しい治療が受けられる環境を整えるという目的の他にも、病気の啓発のための努力が求められています。」とあった。最近はいい薬も開発されてきてきちんと対応すればそれなりの生活を送れる様になってきた。
　重藤さんは武蔵野音楽大学声楽部を卒業後イタリア・フィレンツェのケルビーニ音楽院声楽科・マスターコースを卒業している。ヨーロッパ各地でそのすばらしい歌声を披露している。2003年に肺高血圧症の診断を受け、現在は患者会活動をしながら声楽の指導も行っている。歌ったのは、夏の思い出、この道、城ヶ島の雨、浜辺の歌、音楽に寄せて（Ｆ、シューベルト）、私の太陽（ナポリ民謡）、アメイジング・グレイス（賛美歌）で、最後に参加者全員で「ふるさと」を歌った。気持ちの良いひとときであった。

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「江戸端唄集」（岩波文庫）
◯都々逸百人一首
　一人寝（ぬ）る夜の　そのあくる間は　いかに久しい　もの思ひ
　本歌：嘆きつつひとりぬる夜の明くる間はいかに久しきものとかは知る（右大将道綱母）
　忘れまひぞや　行くすへまでも　かたひちかひの　いれぼくろ
　本歌：忘れじの行く末まではかたければ今日を限りの命ともがな（儀同三司母）
　※いれぼくろ：入れ墨。恋人の名前などを腕に入れること。