難病団体交流集会

　昨日は、第13回中四国難病団体交流集会Ｉｎ徳島が、阿波観光ホテルで行われたので参加した。100名あまりの人が熱心に話に聞き入っていた。私の所属する「徳島肝炎の会」も「とくしま難病支援ネットワーク」に加盟している。今日もあったのだが、今朝はあわ9条の会の早朝宣伝行動があったので不参加。
　記念講演命を守る政治を」と題して、福田衣里子衆議院議員（民主党・昨年の総選挙で長崎から当選。薬害肝炎訴訟の実名公表の原告として大きな働きをした）。自身の出生時の血液製剤投与によりＣ型肝炎に感染。20歳ころに発病し、薬害肝炎訴訟との出逢い、闘病、裁判などどう乗り切ったかが話された。原告たちとの連帯、支援する若者たちとの連帯の中で、大きく成長した彼女の姿が語られた。もっとも、題の通り政治とのかかわり、被害者としてどうこれから厚生行政に関わっていくのか、そこらあたりをもっと聞きたかった。

　基調講演は、「激動する難病対策の現状と患者会活動について」と題して日本難病疾病団体協議会代表の伊藤たておさんが話をした。
　難病対策の現状・課題などを語ったあと、患者会についての3つの役割を話された。これは、肝炎患者会についても全くあてはまるものであった。
　①自分の病気を正しく知ろう。
　②病気に負けないように
　③本当の福祉社会をつくるために
　患者が、患者同士連帯すると同時に、家族・社会・医療関係者と繋がって、障害を持ったひとが安心して暮らせる社会を作り上げることが求められている。そこで、政治の果たす役割には大きなものがあるが、はたして今の民主党、こういう国民の声を実現する政治ができるのか、はなはだ疑問である。奮起を期待する。
　最後に、「藍吹雪」による阿波踊りの実演があった。若いころに踊連に入っていた、徳島肝炎の会の前会長Ｓさんもうまいねと褒めていた。藍吹雪連で男踊りをしていた女性は知り合いだった。いろんな人がいろんなところで頑張っているものだと感心した。