徳島難病支援ネットワークが県と話し合い と 「上海時間旅行」
昨日は、徳島難病支援ネットワークが9月30日に県に提出した要望書をもとに県と話し合いを持った。県からは、石本寛子次長（保健福祉部医療健康総局）・富久実室長（健康増進課 感染症・疾病対策室）ら4名が応対し、会からは近藤会長代理・藤井事務局長初め5名が参加しました。要望の内容は、以下の4点。
徳島県難病・長期慢性疾患対策についての要望
平素より難病・長期慢性疾患患者へのご支援を賜り、厚く御礼申し上げます。
徳島県での難病・長期慢性疾患患者に対しての推進対策をますます進めていただけるように、下記の点を要望いたします。
記
１、 在宅人工呼吸器使用患者は、災害および緊急時に長時間対応できる「外部電源装置」が生命維持に不可欠のため、早急の整備をしていただきたい。なお、医療機器（吸引機）や介護機器（エアーマット）等も使用できる電気容量が必要。
２、厚生労働省が肝炎対策として示している「緊急肝炎検査事業」を再開し、医療機関委託による無料での肝炎ウイルス検査事業を実施していただきたい。その際に医療機関委託は、県内のすべての内科・外科系の医療機関で行われるように関係団体と協議を行うこと。
３、無料ウイルス検診と肝炎治療費助成事業の実施を広く県民に知らせ、受検・受療者を増やす啓発活動を積極的に行っていただきたい。
４、徳島県に、難病患者の医療、福祉、就労、生活全般の専任相談員を置いての「難病相互支援センター」を早期に設置していただきたい。
1については、地震等の災害時に電源が確保できないことが患者の生命に直接かかわることから、安否確認・移動手段の確保・電源の確保などについて、パンフなども手渡して、検討をお願いした。県でも協力病院・拠点病院を中心に改善を図ったり、災害医療マニュアルの作成を進めているようだが現状は安心して任せられる状態にはない。
2・3については徳島県の肝炎対策協議会でも患者委員が参加して、改善への要望を出している。
医療機関での無料の肝炎ウイルス検査の実施は前向きの姿勢であるようだが、来年3月の県議会での関連予算成立を見届けたい。また、実施できる医療機関についても4つの要件
①担当医は「肝疾患診療連携拠点病院」又は県医師会が開催する「肝疾患研修会」を受講すること。
②インターフェロンなどの抗ウイルス療法を適切に実施できること。
③「肝疾患専門医療機関」と連携した診療が実施できること。
④「肝炎患者手帳」の配布が行えること。）
を基本にして、枠をもう少し広げたいとの話があった。徳島県の場合、肝疾患治療を適切に行える医療機関は地域的に大きなアンバランスがある。特に東部の医療圏でははなはだしい。
広く県民に知らせ、受検・受療者を増やす啓発活動については、来年2月に宣伝行動を行う予定であったり、2月24日の私たちが行う医療講演会についても後援を検討しているとのことで、少し前進はあった。
4の難病相談支援センターの設置については数年来の会の要望である。前向きの施策が講じられるようにして欲しい。
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「一家三代の上海百年物語」の語り手の荘魯迅さんの話は、文化大革命時代の迫害を経験しているので、まだまだ中国社会が民主主義・国民主権が確立されていない状況がよく理解されるものであった。荘魯迅はギターを弾いて歌も歌い、漢詩や中国歴史も教えるという多彩な人物である。
我が家にあるのは、「物語・唐の反骨三詩人」（集英社新書 陳子昂・孟浩然・李白の三人）である。
我が家の絵馬 鎌倉弁天堂
俚謡 （湯朝竹山人 辰文館 大正2年刊 1913年）から
○呑むといふ字を 分析すれば 二人口とは 旨い酒
○面白いのは 二十歳を超えて 二十四の頃 三の頃
○天の星さへ 数えて見たら 九千九（ここの）つ 八つ七つ
