大掃除の終了と「宝の島・徳島『わくわくトーク』」と演説会
毎日、少しずつしていた大掃除がようやく終わった。今日（28日）は、食堂の床と床の間の掃除。間で、きのこハウスの忘年会があったので参加した。忘年会と言っても、利用者・職員・理事が一緒になって昼食を石井町の「山の瀬」でとるだけ。最初に横田理事長から締めの挨拶があり、くじびきできのこハウス特製のお菓子が当たるイベントがあったた。私は、ほとんど理事会があるときだけきのこハウスに行くだけなので、利用者とはあまり話す機会がない。皆さん、おいしそうにちらし寿司や天ぷら丼・うどんなどを食べていた。
食事が終わると、ボーリングとカラオケがあるという。毎年、利用者の皆さんは楽しみにしているとの事だった。私は家に帰り、大掃除の続きをした。
昨日は、午前中はとくしま難病支援ネットワークが飯泉知事との懇談を行った。 題して「宝の島・徳島『わくわくトーク』であった。徳島県のホームページには、以下のとおりの紹介があった。
地域における課題について、飯泉知事が直接県民の皆さんと対話し、コミュニケーションを図りながら、地域から湧き出る「知恵」をいただくことで、新たな施策を展開し、地域の課題を解決していくことを目的として、県内で「産業振興」、「人材育成」、「地域振興」などの先進的な取組みを行っている団体などの活動現場を訪問させていただき、小規模グループでの膝を交えた意見交換を行います。
開催内容は、県内ケーブルテレビ局で放送する「県政アンテナテレビ『とくしまハーツ』」で放送するとともに、番組を通してご意見をお寄せいただくこともできます。
また、徳島県ホームページでも開催内容を公開するとともに、会場でいただいたご意見に対する県の対応状況も随時公開してまいります。
とくしま難病支援ネットワークからの参加者は10名。私が所属する徳島肝炎の会の他に、クローン病患者交流会・徳島多発性硬化症友の会・日本網膜色素変性症協会（JRPS）徳島支部・脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の会からの参加であった。司会は、徳島肝炎の会の近藤事務局長が務めた。
知事を囲んで写真撮影。
参加者からは、自己紹介と簡単な活動報告、患者会立ち上げに関わった人からの発言をした。私は、3回発言したが、大要は以下のとおりであった。
徳島肝炎の会の、有川です。
肝炎の会は、作られてから36年目です。作ったきっかけは、血液検査をした時にＢ型肝炎ウイルスに感染していることがわかり、またその時医者は、母親・姉・兄がＢ型肝炎ウイルスに感染しているかどうかを聞き、だれも感染していないと私が言うと、それだったら集団予防接種の時の注射器の使い回しによる感染だろうと言いました。そこで、主治医から患者会を作らないかとすすめられ、患者会を立ち上げました。その頃はＢ型肝炎を直せる薬がありませんでした。
しかも当時は、肝臓が悪いと酒の飲み過ぎだと言われた時代でした。ですから、肝臓が悪い人は酒の飲み過ぎという偏見によって、多くの方が苦労していました。しかし当時でも肝臓病を勉強していた医者にとっては、肝臓が悪い大部分はウイルスによるものだと知っていました。それで、ウイルス性肝炎患者の患者会を立ち上げました。1980年6月のことでした。会員は8名でした。
同じ年の10月に全国の患者会に呼びかけて、札幌で患者会の交流会が開かれ、私たちの会も参加しました。全国と言っても集まったのは4つだけでしたが。その後、患者会の全国組織が作られ、日本肝臓病患者団体協議会（略称：日肝協）として活動しています。
また私は、全国Ｂ型肝炎訴訟大阪原告団の一員としても活動しています。集団予防接種の時の注射器の使い回しによりＢ型肝炎に感染した人は、45万人にのぼると厚労省は推測しています。被害者を救済するのには、全国原告団・弁護団と国が和解して作られた、「基本合意」とそれに基いて作られたＢ型肝炎特措法によって、裁判所を通して和解することになっています。
いまＢ型肝炎訴訟全国原告団・弁護団は、日肝協と薬害肝炎の原告団・弁護団と協力して、国に肝炎対策の充実を求めて運動しています。毎年1回の厚労大臣との定期協議や、厚労省の肝炎対策推進協議会（徳島県で言えば肝炎対策協議会）に委員を派遣しています。
Ｂ型肝炎訴訟で救済されるのは、被害者のほんの僅かです。多くの方が集団予防接種による感染を、残念ながら証明できません。そこで私たちは、厚労省には肝炎の恒久対策の充実を求めています。
徳島肝炎の会では、Ｂ型肝炎訴訟弁護団と協力して、おおよそ2ヶ月に1回Ｂ型肝炎訴訟相談説明会を、4ヶ月に1回は相談会と合わせて医療講演会を徳島で開催しています。県の肝炎対策協議会の先生方にも医療講演会の講師をお願いしています。
また、肝炎に対する偏見・差別をなくすために、授業の一環として大学生相手に患者が話をしています。私も、県の肝炎コーディネーター養成講座や、先月24には、「第15回肝炎専門医療従事者研修会」で少し話をさせて頂きました。
今、県に対してお願いしたいことは、肝炎ウイルスの受検をもっと勧めていただきたいということです。一生に一度ウイルス検査をしてもらって、自分がＢ型肝炎・Ｃ型肝炎のウイルスに感染していないかどうか、知ってもらうことが大変大事になっています。感染している場合には、症状が出ていなくても定期的に病院に受診することが大事です。
つい最近、私にとって大変ショックな事がありました。肝炎の場合、普通に考えると肝炎を発症して、慢性肝炎・肝硬変・肝がんになると考えられがちですが、Ｂ型肝炎の場合は、ウイルスを持っているだけで発症していない状況から突然に肝がんになる、慢性肝炎が落ち着いて肝機能の数値が何年も正常であっても、いきなり肝がんになることがわかってきました。
先ほど、札幌で患者会の全国交流会があったと言いましたが、長野の患者会の方で生まれたばかりの女の子と奥さんを連れて参加した方がいました。まだ20歳代でした。その人は、肝臓の数値が10数年前から正常で、毎年エコー検査や胃カメラなどもして今年の5月には異常無しと診断されていました。普通に考えると治ったとしか言いようがありません。ところが、11月に検査した時には、肝臓に10センチほどの肝ガンが見つかって、私に電話をくれた翌日に手術をするということでした。肝炎対策基本法には、「B型肝炎及びC型肝炎に係るウイルスへの感染については、国の責めに帰すべき事由によりもたらされ」たと書かれています。徳島県民の皆さんには、必ずウイルス検査をしていただいて、ウイルスに感染している場合には、定期検査をしていただきたいのです。県の疾病・感染症対策室の職員の皆さんには今までも大変お世話になっていますが、ぜひともこれまで以上にウイルス検査の充実をお願いしたいと思います。
昨日（27日）の午後からは教育会館で日本共産党の演説会が行われたので参加した。700名ほどの参加であった。なかなか良い話、力のわく話しであった。詳細は「マサ子通信part2」をご覧ください。講演会が始まる前に来年2月13日（土）に行われる、守大助さんを支援する徳島の会の「総会」の案内チラシを配布して、参加を呼びかけた。
仙台北陵クリニック筋弛緩剤えん罪事件の守大助さんをご支援ください！
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鶴彬の川柳歌集「手と足をもいだ丸太にしてかえし」
◯自動車で錦紗で貧民街視察
◯待合で大衆を売る奴は無事
◯食堂があっても食えぬ失業者
◯獄窓で微笑んで聞くメーデー歌
◯二本切りしかない指先の要求書
