小児難治性疾患学習と難病支援ネットワーク役員会、ねんてん先生「四季の名言」
昨日（28日）は、徳島県立障害者交流プラザで、午前中に小児難治性疾患学習、午後には難病支援ネットワーク役員会があったので参加した。
小児難治性疾患学習には20人ほどが参加した。子どもの難治性疾患は大変多く、その上その病気の患者数も少ないので、患児も親も大変である。今回は奈良から若年性関節リウマチ親の会「あすなろ会」の三宅さんが来て、「病気のこどもがいる家庭の話」と題して、1時間ほど話してくれた。講師の長女が今から14年前の13歳（中一）の時に若年性関節リウマチの多関節型を発症し、その後線維筋痛症になって闘病を続けている。若年性突発性関節炎（ＪＩＡ）は、16歳未満で発症し、症状が6週間以上持続する、原因不明の慢性関節炎と説明してくれた。母子の壮絶な闘病を語ったが、なかなか想像することが難しい。急に全身の関節が痛くなって動けなくなったり（寝ている布団のヘリを踏まれただけでも痛くなる、かばんも持てない、歯も磨けない、など）、ステロイド剤によってムーンフェイスになったり。その後線維筋痛症を発症。この病気は思春期の女児に多く、臨床症状としては、四肢のびまん性の疼痛、こわばりがおこり、全身倦怠感、不安・抑うつ気分になるし、睡眠障害も起こると説明された。四六時中、自分であって自分でないような情況に陥るのだろう・診断としては3ヶ月以上症状が続き、身体の首や背、足、腕などにある18ヶ所の圧痛点のうち、痛さを感じるところが11ヶ所以上あることと説明された。
他人にはその痛さは理解できない。学校に行ってもすぐに保健室に行ったりするので、怠けていると同級生に思われて彼女は大変辛かったようだ。それでも高校の担任・校長に理解があって、長い期間学校を休んでもなんとか卒業することを最終目的（彼女が闘病を続けながらも学ぶことに熱心だった）にしてくれた。地区の弁論大会でも2年連続して入賞する、努力家であったようだ。そして自分の闘病生活の中から、大学は医療ソーシャルワーカーになる課程を学んだ。大学は、奈良から京都まで2時間かかるところだったそうだが、車いすを使ったりなどして、頑張った。その後病院に勤め、彼女の夢を叶えている。
講師も娘さんも、いろんな方の理解・援助を得ながら生きているなと感心させられた。講演の後質問コーナーがあった。私は父親の果たした役割について質問した。父親について、上手に説明してくれた。
今後も、小児の難治性の病気について学ぶことになっている。
午後は、とくしま難病支援ネットワークの役員会であった。6月19日（日）の第12回定期総会の議題・運営について話し合った。この日は特別公演として「笑いヨガで健康アップを」と題して、笑いヨガ講師の清水素子さんに来てもらう。いろいろ、予定が組まれて大変である。
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「たのしみは雪ふるよさり酒の糟（かす）あぶりて食ひて火にあたる時」
ねんてん先生、「ただ、『独楽吟』のほかにはおもしろい歌がさほどない。『たのしみは・・・時』の形式が清貧の心の楽しさをうまく掬いあげたらしい。」と書いている。私もそう思う。保守的な国学者然とした歌は、面白くなかった。
まさに、我が意を得たりの気持ちであった。「橘曙覧全歌集」が岩波文庫から出版されている。
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鶴彬の川柳歌集「手と足をもいだ丸太にしてかえし」
◯判決が近づく朝朝を咲く網窓の花
◯転向を拒んで妻に裏切られ
◯転向をしろと性欲がうずく春
◯売られずにいるは地主の阿魔ばかり
◯神代から連綿として飢えている
