とくしま難病支援ネットワーク総会

　昨日（日）はとくしま難病支援ネットワークの第12回総会が県立障害者交流プラザであったので、徳島肝炎の会の近藤事務局長と参加した。近藤さんがネットワークの会長を務めている。
　第一部は総会。総会には、後藤田正純衆議院議員（秘書が代理　自民党）、福山守衆議院議員　自民党）、徳島県知事（感染症・疾病対策室の柴原室長が代理、喜多宏思（県議会議員　自民党）が来賓として参加し、挨拶を頂いた。総会の議長は私が仰せつかった。活動報告・決算報告・監査報告・次年度方針・次年度予算がそれぞれ満場一致で採択された。今回は役員の改選はなかった。明日は、10時から徳島駅前で難病対策街頭啓発キャンペーンが行われるので、参加する予定にしている。
　総会後には第二部として、徳島県難病対策普及啓発月間周知事業の一環として、ネットワーク事務局長によるミニ講演「難病を知ってください」があった。彼女の病気は多発性硬化症（ＭＳ）で、患者は県下で約130人、全国では約19,000人いるという。23歳の頃に発病して28歳で結婚。子どもを出産する度に症状が悪化して、44歳で歩けなくなったという。48歳で多発性硬化症の診断を受けた。現在は車いすでの生活をしているが大変明るい性格である。発病後3年ほどはひどく悩み、人生の色んな本を読んだりした。その中で、「生きるとは生きる意味を探すために生きるのだ」という言葉に巡りあい、それから少しずつ前向きに生活するようになったと語った。彼女から難病法ができるまでの歴史、難病患者の取り組みなどがコンパクトに話された。
　第三部はアトラクション。笑いヨガ講師の清水素子さんが笑いヨガの実演をしてくれた。私たちも積極的に参加。大きな声で笑ったり体を大きく動かすので、良い運動になった。四国大学看護学部の学生6名が難病患者の話を聞きに来ていたが、彼らは笑いヨガには少し遠慮気味であった。引率の教授も来ていたので、肝炎の患者講義について検討していただけるようお願いした。

　会長あいさつする近藤さん。

　福山衆議院議員。

　柴原室長

　ミニ講演の藤井さん。

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　湯浅竹山人編「粹の懐」昭和2年（1927年）12月発行
◯茄子田楽わたしのこころ、むねをやいたり味噌つける。
◯おもい車としつてか牛も、よだれながして曳わいナ。
◯仇なうはさが世けんにたつて、気がねして出る門すずみ。
◯二世や三世はそりやさて置いて、當座そふさへままならぬ。
◯露にあこがれまつ虫さへも、いつか籠をばぬけて出る。